..:: www.pha.be ::..
Contact | Login Medewerkers | Grotere letters: zoom in | Zoeken:


DE HISTORIEK VAN DE PALLIATIEVE ZORG

 

DE VOORGESCHIEDENIS
De geschiedenis van de palliatieve zorg als hulpverleningsmodel vangt aan in de laatste helft van 19de eeuw. Sinds het begin van de 20ste eeuw is het vooral de hospice care die tot ontwikkeling komt en die later in één adem met de palliatieve zorg wordt genoemd.

In vele culturen en volkeren is sinds mensenheugenis het begeleiden van het stervenden een opdracht van de familie en de naasten (de leefgemeenschap). In navolging van de leer van Hippocrates kwam de geneeskunde niet tussen bij terminale of stervende patiënten: het werd als onethisch beschouwd om tegen de wil van de goden in te gaan.

Tot in de jaren 50 van de vorige eeuw was het sterven in Vlaanderen een vertrouwd gebeuren waarbij iedereen in de mate van het mogelijke zijn bijdrage leverde. En elke leefgemeenschap had hiervoor zijn eigen gewoonten, voorschriften en rituelen. In China waren er in de steden speciale huizen (sterfhuizen) waar je stervenden naartoe kon brengen, zodat ze in huis geen stervende hadden. Doden in huis brachten immers “ongeluk”.

Hospices vinden we in Europa vanaf de 4de eeuw AD. Deze “gasthuizen” waren aanvankelijk bedoeld voor de opvang van de pelgrims tijdens hun bedevaarten. En als we weten dat vele van deze bedevaarders zwaar zieke personen waren die hoopten met deze boetetocht hun ziekteproces gunstig te beïnvloeden (mirakels?!) kunnen we ons voorstellen dat deze hospices talrijke terminale personen te gast kregen. Er werd voor hen zorg gedragen vanuit de evangelische opdracht: “Voorwaar ik zeg u: al wat gij gedaan hebt voor een dezer geringste van mijn broeders, hebt gij voor mij gedaan “ (Matt. 25, vers 40). Hoewel aanvankelijk alleen pelgrims werden toegelaten werden al vlug ook inwoners vanuit de buurt toegelaten voor hun laatste dagen.

In de loop der eeuwen ontstonden zo op vele plaatsen hospices of godshuizen waar zij die thuis niet de nodige zorgen konden krijgen, verzorgd werden tot ze stierven en waar zij als “gasten” konden verblijven.

Met de Franse Revolutie werden de meeste van deze huizen gesloten. De armen- en ziekenzorg werd nu een opdracht van de burgerlijke overheden.
  


DE MODERNE HOSPICE GESCHIEDENIS

 
In 1842 richtte Jeanne Garnier in Lyon (Frankrijk) meerdere “Calvaires” op waar alleenstaande ongeneeslijk zieken terecht konden en comfortzorg kregen aangeboden.
 
 
In 1879 (Our lady’s Hospice, Dublin) en in 1905 (St.-Joseph’s Hospice, London) stichtten de Irish Sisters of Charity nieuwe voorzieningen voor de opvang van ongeneeslijk zieken en waar terminale zieken met competentie en toewijding opgenomen, verzorgd en begeleid werden tot het einde toe. Deze initiatieven werden nadien ook door andere religieuze organisaties opgezet zoals het St.-Luke’s Home for the Dying Poor (London, 1893). Dit laatste was een van de weinige Hospice’s die dossiers van zijn residenten bijhield. Het was ook in dit Hospice dat Dame Cicely Saunders als vrijwilliger aan de slag ging.

Vanaf 1940 nam de professionalisering, de institutionalisering en de technologisering van de geneeskunde exponentieel toe. Ondanks de vele vormen van vooruitgang die hiervan rechtstreeks of onrechtstreeks het gevolg zijn, dreigde deze moderne geneeskunde het fundamentele respect voor de persoon in het gedrang te brengen.

Dame Cicely Saunders (°Hertfordshire 26/06/1918, +London 14/07/2007) wordt terecht de grondlegster van de huidige hospice en de palliatieve beweging genoemd. Zij overleed op 14 juli 2007 in de palliatieve eenheid (hospice) die zij zelf oprichtte, het St Christoper’s Hospice in Londen. Zij verbleef er de laatste dagen van haar leven nadat enkele jaren voordien bij haar een onbehandelbare kanker was vastgesteld.

Haar werk en haar inzichten liggen aan de basis van de huidige palliatieve zorg, niet alleen in Engeland maar wereldwijd. Dame Cicely Saunders is internationaal aanvaard als de pionier van de vernieuwde zorg rond het levenseinde. Haar belangrijkste prioriteiten waren enerzijds het behandelen van de pijn en de symptomen bij het stervensproces en anderzijds de uitbouw van zorgmogelijkheden buiten de “instellingen”: palliatieve eenheden en thuiszorg.

In 1939 startte ze een opleiding PPE (filosofie, politiek en economie) aan St.-Anne’s College te Oxford. Toen de oorlog uitbrak, gaf ze deze studierichting op en volgde tot 1944 een opleiding tot verpleegkundige. Haar rugproblemen die haar al van in haar jeugdjaren parten speelden, deden haar noodgedwongen haar werk als verpleegster in het St.-Thomas Hospital te Londen opgeven. In 1944 haalde ze haar diploma als sociaal werkster (‘lady almoner’).

Ze ging aan de slag in het St Luke’s Hospital. In 1948 was David Tasma één van haar patiënten. Hij was een Poolse jood die tijdens de oorlog was gevlucht uit het getto van Warschau. Hij had een terminale kanker en leed veel pijn. Een stormachtige spirituele relatie volgde, met vele gesprekken over de dood, de zorg voor stervenden en over de betekenis van dit alles. Ook overlegden zij of het ziekenhuis wel de ideale plaats was om te sterven.

Tijdens haar verblijf in het St Luke’s Hospital kon ze de vele patiëntgeschiedenissen die daar van bij de oprichting werden geregistreerd doornemen. Dit overtuigde haar van de waarde van een goede registratie. Dame Cicely Saunders was aanvankelijk agnost, maar onder invloed van vrienden werd zij gelovig (christen). Wanneer David Tasma haar bij zijn overlijden £500,00 naliet met de boodschap ‘I’ll be a window in your home’ was dit voor haar als een goddelijke boodschap en opdracht om met haar idee om een ‘hospice’ op te starten door te gaan.

Van 1951 tot 1957 was zij studente geneeskunde. Een arts, geboeid door haar ideeën over het waardig sterven, had haar dit aangeraden: ‘Mensen luisteren niet naar een verpleegster; terwijl artsen gaan lopen bij stervenden’. Na het behalen van haar artsendiploma kreeg ze een onderzoeksopdracht aan het St Mary’s Hospital, Paddington, waar ze zich bekwaamde in de studie van pijnbehandeling bij ongeneeslijk zieken. Terzelfder tijd werkte zij in het St Joseph’s Hospice waar vooral armen waren opgenomen. Daar kon zij haar theoretisch verworven kennis aan de praktijk toetsen.


Ondertussen werkte ze verder aan haar plannen voor een hospice. Op aanraden van meerdere organisaties die financiële steun boden, zag zij af haar hospice onder de vleugels van de Church of England te plaatsen: het hospice moest openstaan voor alle geloofsovertuigingen.

In 1967 opende het St. Christopher Hospice met 54 bedden. De meest recente kennis over pijn- en symptoombeleid werden hier rigoureus toegepast en er werd gestart met wetenschappelijk onderzoek. Al vlug werd het een “referentiecentrum” en is het nu nog steeds, met ondermeer onder leiding van Prof Dr. Irene Higginson, een centre of excellence in de palliatieve zorg. Naast de hospice functie werd later gestart met Home Care Teams (1969) zodat ook patiënten thuis maximale palliatieve ondersteuning konden krijgen. In 1977 werd met de steun van het St Christopher’s Hospice in het St Thomas Hospital het eerste Hospital Support Team opgericht.


De vier basisbeginselen van het werk in het St Christopher’s Hospice waren: 
  1. sterven is een natuurlijk proces en dus is de terminale fase een belangrijke etappe in het menselijk leven;
  2. als de zieke niet meer kan genezen heeft hij een aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychologisch, relationeel en spiritueel vlak:: “when it is no longer possible to cure, its our duty to care”;
  3. men zal zich onthouden van zowel levensverlengende als levensverkortende handelingen en alles in het werk stellen om de zieke het grootst mogelijke comfort te verzekeren;
  4. de zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team.


Dame Cicely Saunders was een enthousiaste hulpverlener en luisterbereid. Zo kon zij vanuit haar ervaring stellen dat pijn niet alleen een fysiek gegeven is maar eveneens een invloed heeft op het sociaal, het psychisch en het spiritueel welzijn van de patiënt. Hiermee introduceerde ze het begrip “totale pijn”. Zij was een nauwgezet observator en wetenschapper. Door haar meticuleus registreren van pijn en symptomen kon zij de vele vooroordelen die toen (en nu nog) bestonden rond continue morfine toediening weerleggen. Zij was een gepassioneerde persoonlijkheid. Bijna 50 jaar heeft ze zich wereldwijd ingezet voor de palliatieve zorg.

Haar uitspraak “You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die” vat haar visie over palliatieve zorg samen.

De initiatieven die wereldwijd na 1967 werden genomen waren meestal gebaseerd op ervaringen door medewerkers opgedaan tijdens opleidingen of stages aan het St Christopher’s Hospice. Zo ook bij Dr. Balfourt Mount ()14/03/1939): in 1975 was hij de initiatiefnemer van de eerste Palliative Care Service in het Royal Victoria Hospital in Montreal (Canada). Dit werd de eerste, wat wij nu noemen, palliatieve eenheid. Deze palliatieve eenheid in een ziekenhuis betekende ondermeer dat palliatieve zorg een integraal deel werd van de moderne gezondheidszorg en dat de principes van palliatieve zorg niet alleen toepasbaar zijn in aparte hospices of thuiszorgteams, maar ook kunnen geïntegreerd worden in een gewoon ziekenhuis.

Door de eenheid de naam Palliative Care Service te geven werd vanaf 1975 ook het woord palliatief opnieuw in het woordgebruik opgenomen en verdween de term terminale zorg op de achtergrond.

Tenslotte moet ook Dr. Elisabeth Kübler-Ross (°08/07/1926 - +24/08/2004) worden vermeld. Deze Amerikaanse arts en psychiater is een internationaal erkende pionier en autoriteit op het gebied van stervensbegeleiding en verliesverwerking. Zij heeft een belangrijke rol gespeeld bij het doorbreken van het taboe rondom sterven en rouwen.

Dertig jaar lang heeft zij over de hele wereld lezingen en workshops gegeven. Zij schreef vele boeken die in vele talen vertaald zijn. Veel organisaties in menig land zijn geïnspireerd en opgezet vanuit haar gedachtegoed. Niet alleen de hospice- en palliatieve beweging maar ook de CliniClowns, de diverse organisaties voor begeleiding van kinderen met verlies en rouw en voor mensen met een bijna-dood-ervaring zijn haar denkwijzen schatplichtig.

 

 
 
 
Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA) vzw, UA - Domein Fort VI - Edegemsesteenweg 100 bus 2 - 2610 Wilrijk ?T. 03 265 25 31 ?E. pha@uantwerpen.be